Charlie

[Yele]

Un bambino malato incurabile verrà usato come cavia

Charlie, cittadinanza americana al bimbo e alla famiglia per poter ricevere cura sperimentale negli Usa

Ma non è chiaro se l’iniziativa ora costringerà il Great Ormond Hospital di Londra, in cui il bambino è ricoverato da tempo, a rilasciarlo e a consentire che sia trasferito in America, o piuttosto, come nota l’edizione online del Daily Mail, contribuirà soltanto a rendere ancora più complicato il suo caso. Tre gradi di giudizio britannici, l’Alta Corte, la Corte d’Appello e la Corte Suprema, più la Corte Europea dei Diritti Umani di Strasburgo, hanno dato ragione in precedenti verdetti ai medici del Great Ormond, secondo i quali Charlie non vede, non sente, non è in grado di muoversi, soffre e non ha speranze di miglioramento, per cui continuare a tenerlo in vita con il respiratore artificiale e con infusioni di morfina significa soltanto sottoporlo ad accanimento terapeutico e aumentare le sue sofferenze.

Quando i sanitari si preparavano a “staccare la spina”, tuttavia, è intervenuta una lettera dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, firmata da sette esperti internazionali, sostenendo che è possibile provare a curare Charlie con la cura messa a punto dal professor Michio Hirano, neurologo della Columbia University di New York e uno dei massimi specialisti mondiali di disturbi cerebrali di questo genere. Il farmaco non è mai stato testato su esseri umani né su topi di laboratorio. Ma l’intervento ha convinto le autorità del Great Ormond a rivolgersi di nuovo alla magistratura.

http://www.repubblica.it/esteri/2017...ana-171139046/

[conogelato]

I Genitori vogliono che loro figlio viva: Non è importante questo fatto? Perchè dev'essere la burocrazia a decidere d'una cosa così grande come la Vita o la Morte di un Essere Umano?

[Yele]

I Genitori vogliono che loro figlio viva: Non è importante questo fatto? Perchè dev'essere la burocrazia a decidere d'una cosa così grande come la Vita o la Morte di un Essere Umano?

E' ovvio che un genitore voglia che il figlio viva, ma a costo di sottoporlo a una cura mai sperimentata nemmeno sui topi ?

[dietrologo]

purtroppo sono situazioni estreme ma che a mio avviso, rappresentano una caratteristica strana della società degli ultimi decenni , ovvero l'incapacità di accettare con dignitosa rassegnazione determinati fatti della vita

posso comprendere i diretti interessati (anche i più atei ed agnostici in certe condizioni sperano nel miracolo) ma, il resto del mondo? Pare più una una solidarietà della serie "io c'ero"....il popolo del selfie...il senso di protagonismo sempre comunque ed ovunque specialmente quando a rischio è il culo di altri

[Yele]

a me sembra che qualcuno voglia approfittare della situazione per ottenere dei risultati medici che poi sfrutterà con alti guadagni..

[okno]

Mentre scrivevo la risposta mi sono reso conto della superficialità con cui stavo trattando l'argomento, e sono addirittura riuscito a cambiare opinione in merito. E' successo grazie all'intervento di cono:

I Genitori vogliono che loro figlio viva: Non è importante questo fatto? Perchè dev'essere la burocrazia a decidere d'una cosa così grande come la Vita o la Morte di un Essere Umano?

com'è che invece quando ci sono familiari che vogliono staccare la spina si invoca la stessa burocrazia che adesso si dipinge così perversa?

Il problema è etico, i medici sanno che il bambino soffre, deve essere continuamente sedato e questa cosa assomiglia ad una tortura. Andare avanti con una terapia sperimentale potrebbe voler dire continuare con una tortura. Che i genitori vogliano che il loro figlio viva è chiaro, ma non sono loro a soffrire fisicamente. Il tribunale si esprime e dice di staccare la spina, perché quella del bambino non è vita ma agonia. Inizialmente dicevo "se i genitori vogliono mantenere in vita e sperimentare, a spese loro, che sperimentino. Il figlio è il loro"

Poi ho pensato a quanto scritto da Yele:

a me sembra che qualcuno voglia approfittare della situazione per ottenere dei risultati medici che poi sfrutterà con alti guadagni..

E "soldi loro", che già in questo caso non lo sono perché si parla di una raccolta fondi per sostenere le spese, nessuno vieta che in futuro possano diventare "soldi della casa farmaceutica alla ricerca di un caso disperato per poter saltare a piè pari ad un livello di sperimentazione più alto". E chissà quanti altri casi disperati o anche un po' meno disperati non possano in futuro usufruire della regola "eh ma se vogliono che il figlio viva".

E quindi ho cambiato opinione, solo gli stupidi non lo fanno mai. Grazie Cono, ormai so che dove stai tu non devo stare io.

[Yele]

infatti secondo me il problema è quello posto da dietrologo:

purtroppo sono situazioni estreme ma che a mio avviso, rappresentano una caratteristica strana della società degli ultimi decenni , ovvero l'incapacità di accettare con dignitosa rassegnazione determinati fatti della vita

la tecnologia ci permette di intervenire in situazioni che una volta non si davano. Il confine tra vita e morte è diventato "elastico".
Ma lì c'è un essere umano che, a quanto pare, soffre.
Dunque per me è accanimento terapeutico, e a questo punto è pure sfruttamento di un essere umano per esperimenti scientifici.

Poi possiamo anche pensare che cose del genere si sono già fatte in passato, perchè non sarà certo la prima volta che si usano sostanze in modo sperimentale... la scienza procede così, però in questo caso mi dà fastidio l'ipocrisia di chi si nasconde dietro una specie di "beneficenza", mentre invece persegue un interesse.

[Misterikx]

E quindi ho cambiato opinione, solo gli stupidi non lo fanno mai. Grazie Cono, ormai so che dove stai tu non devo stare io.

un punto stabile dal quale possiamo orbitare attorno da distanza siderale..non lo vediamo, ma secondo dei calcoli matematici e gravitazionali sappiamo
che é ,ed e sempre stato, lí !

Ma lì c'è un essere umano che, a quanto pare, soffre.

infatti dopo il primo naturale approccio di pietá io mi chiedo ma perché questo effetto domino mondiale?

[conogelato]

E' ovvio che un genitore voglia che il figlio viva, ma a costo di sottoporlo a una cura mai sperimentata nemmeno sui topi ?

Vi fosse anche solo una Speranza su mille, Yele cara.

[Misterikx]

mi avete intristito

[Pazza_di_Acerra]

Alla data odierna non esistono cure per la malattia di Charlie: l’esito è sempre infausto. Solo per una forma diversa da quella del bambino Charlie è stata condotta una sola sperimentazione sui topi utilizzando una tecnica chiamata “sostituzione nucleotidica”: è stato introdotto un mix di nucleotidi necessari al DNA . Purtroppo la scienza è ancora molto lontana dal poter trasferire tale sperimentazione in campo umano.
Quando la malattia si presenta è ormai troppo tardi: esiste solo la prevenzione attraverso la tecnica della sostituzione mitocondriale che però presuppone la manipolazione dell’embrione prima dell’impianto nell’utero: tecnica proibita in Italia per forti resistenze provenienti soprattutto dal mondo cattolico. A questo punto appare almeno contraddittorio il comportamento del Vaticano che da una parte è disponibile ad accogliere in una sua struttura sanitaria il piccolo Charlie affetto dalla sindrome da deplezione del DNA mitocondriale e dall’altra si oppone fermamente all’unica tecnica in grado di evitare in futuro altri casi simili.
Com'era la storia dei sepolcri imbiancati?

[dietrologo]

Alla data odierna non esistono cure per la malattia di Charlie: l’esito è sempre infausto. Solo per una forma diversa da quella del bambino Charlie è stata condotta una sola sperimentazione sui topi utilizzando una tecnica chiamata “sostituzione nucleotidica”: è stato introdotto un mix di nucleotidi necessari al DNA . Purtroppo la scienza è ancora molto lontana dal poter trasferire tale sperimentazione in campo umano.
Quando la malattia si presenta è ormai troppo tardi: esiste solo la prevenzione attraverso la tecnica della sostituzione mitocondriale che però presuppone la manipolazione dell’embrione prima dell’impianto nell’utero: tecnica proibita in Italia per forti resistenze provenienti soprattutto dal mondo cattolico. A questo punto appare almeno contraddittorio il comportamento del Vaticano che da una parte è disponibile ad accogliere in una sua struttura sanitaria il piccolo Charlie affetto dalla sindrome da deplezione del DNA mitocondriale e dall’altra si oppone fermamente all’unica tecnica in grado di evitare in futuro altri casi simili.
Com'era la storia dei sepolcri imbiancati?

perché ti sembra strano che non arrivasse il Bambin Gesù ? è un risalto commerciale importantissimo e se al Bambino Gesù mi chiedessero di pulire i loro pavimenti con uno spazzolino da denti e ginocchioni, lo farei senza pensarci un attimo.
Fidati, sono ok.

[Yele]

Vi fosse anche solo una Speranza su mille, Yele cara.

quindi va bene sperimentare sui bambini già belli grandicelli e sofferenti, ma gli embrioni sono intoccabili.

Capito.

[conogelato]

La VITA non ha età! Esiste anche se ancora non figura negli archivi anagrafici, Yele. Se c'è una Speranza, per Charlie e se i Genitori desiderano tentare, chi siamo noi per dire no? Con quale diritto lo facciamo?

[dark lady]

E' notizia di poco fa che anche i genitori hanno alzato bandiera bianca e rinunceranno a tentare la cura sperimentale negli Usa.
http://www.repubblica.it/esteri/2017...-C8-P1-S1.8-T1